Cosa significa avere una bambina down? Cosa vuol dire vivere accanto a lei? Ma, soprattutto, quale significato ha la sua vita accanto a quella dei genitori? Vedere con gli occhi di Dio ci permette di considerare “dono speciale” una presenza che viene considerata nel mondo una disgrazia, una disgrazia evitabile con un rimedio, l’aborto. Vedere con gli occhi di Dio significa anche vedere che è il rimedio la vera disgrazia.

Certi che, comunque, Dio avrebbe operato

Vorrei condividere, insieme a mio marito Lino, gli ultimi quattro anni della nostra vita.

All’inizio del 2007 io avevo 40 anni, Lino 46; avevamo Virginia di 8 anni, nostra primogenita. Dopo due aborti spontanei finalmente sono rimasta incinta della nostra seconda figlia. Data la mia età, la ginecologa mi aveva consigliato di fare degli esami specifici per verificare la salute del feto che avevo in grembo.

Solo per curiosità accettai quindi di fare la translucenza nucale che andava fatta verso la dodicesima settimana di gestazione.

Dall’ecografia vedemmo Micol perfettamente formata anche se ancora piccolissima, si vedevano le sue manine, i piedini, il suo profilo con il suo bel nasino.

Bellissima! Era davvero emozionante!!

La TN è un esame nel corso del quale si effettuano delle misurazioni allo spessore della cute del collo del feto. Tali misurazioni vengono poi abbinate all’età della mamma e all’età gestazionale, determinando quindi una percentuale che rivela o meno la probabilità della presenza della sindrome di down nel nascituro.

Non dà alcuna certezza ma solo una percentuale. Per essere poi sicuri degli esiti, occorre fare l’amniocentesi o la villocentesi.

Ricordo perfettamente quel giorno.

C’era il sole. Era metà marzo. Ero un po’ in ansia.

Al termine della visita, il dottore disse a me e mio marito che con una percentuale di 1 su 33 la nostra bambina poteva essere down.

Era una percentuale molto alta e ci invitava a fare l’amniocentesi e ovviamente ci consigliava di pensare ad un eventuale aborto.

Io e mio marito affermammo insieme e con fermezza che un aborto non rientrava assolutamente nei nostri pensieri, che eravamo credenti e che Dio avrebbe operato.

Avevo la netta sensazione che il medico stesse per chiederci perché allora avevamo deciso di fare quella visita, ma prima che potesse parlare lui, lo affermammo noi, che quella era stata una visita del tutto inutile nel nostro caso, oltre che parecchio costosa.

Sensazioni contrastanti

Ricordo perfettamente anche il ritorno a casa, ricordo i silenzi, le paure e le parole scambiate con Lino, il senso di tristezza che ci avvolse e la sensazione di avere una spada di Damocle sulla nostra testa! E poi, dopo una lunga alternanza di sensazioni e pensieri contrastanti, una decisione univoca: quella di fidarci di Dio, che tutto sarebbe andato bene. Non poteva accadere proprio a noi! Non a noi!

Nei successivi mesi di gravidanza pregammo tanto ed esercitammo la nostra fede con la certezza che le cose non sarebbero andate come ci erano state prospettate.

Ricordo anche che un giorno, pregando, dissi “Signore, se Micol nasce sana, darò una grande testimonianza!”

Ed è incredibile come ebbi chiara la sensazione di una risposta: “Perché, se non nasce sana non darai testimonianza?”

Mi sentii mancare e cercai di non pensare a questa “risposta”. Perché comunque non la sentivo e non la volevo per me!

Quando è nata Micol con parto cesareo ho chiesto all’infermiera di farmela vedere e anche se non potevo ancora muovermi ho voluto in tutti modi vederla e baciarla. Era bellissima! Era troppo bella per avere una qualunque sindrome! Ho iniziato a piangere a dirotto, come per sfogare quei lunghi mesi di attesa nell’incertezza.

Frustrati, ma consolati!

Ma dopo due ore, il primario confermò a Lino, mio marito, quello che a marzo ci aveva prospettato il dottore: Micol era nata con la trisomia 21. Mi sono sentita morire dentro! Non ci sono parole per descrivere il dolore provato in quel momento. Un dolore lancinante! Ed un profondo senso di colpa.

È difficile anche poter esprimere e descrivere il turbinio di pensieri, emozioni, paure, domande alla notizia che ci era appena stata data! Come qualcuno ha detto, è come prendere un aereo per una destinazione e ci si ritrova in un paese nel quale proprio non si voleva andare. Ci si sente profondamente confusi, frastornati, disorientati, frustrati. L’entusiasmo della partenza in un attimo viene annientato. Un momento di gioia profonda, quale può essere quello di una nascita di un figlio, si spezza all’improvviso.

Mi sentivo completamente svuotata e abbandonata da Dio. Ma come, io mi ero fidata di Lui e Lui mi fa una cosa del genere? Erano questi i miei pensieri nei primi giorni e settimane dalla nascita di Micol. Ho pianto come non mai in vita mia, cercando comunque la consolazione in Dio.

È stato un durissimo percorso, fatto di tante domande, di tanti perché e sarebbe davvero lungo condividere i pensieri, le paure, i timori e discorsi che ho fatto con Dio tenendo in braccio Micol nelle sue prime settimane.

Mi sono chiesta tante volte perché, perché a me, perché a Micol??

Ma perché Dio non avrebbe dovuto permetterlo??

Se fosse tutto come noi vogliamo, non cercheremmo Dio con tutto il nostro cuore. Non credo al “vangelo della prosperità”, altrimenti il paradiso sarebbe sulla terra!! Come ho già detto in altre occasioni, cantavo lodi a Dio nella mia disperazione, piangendo e cullando Micol in braccio e proprio la lode Dio ha consolato il mio cuore e quello di mio marito. Ho divorato i Salmi e altri versetti che sono stati un balsamo per il mio cuore. Questo è un grande miracolo di Dio!

Voluta da Dio

Amiamo Micol profondamente e per noi è davvero un dono di Dio! Ho anche la consapevolezza che non sarà sempre facile, a volte sarà un percorso in salita e a volte le mie paure fanno ancora capolino. Sono credente ma non sono perfetta e le paure a volte ci sono. Tutta la nostra vita conosce una situazione da “lavori in corso”. Ma noi credenti dobbiamo avere la profonda convinzione di essere nella perfetta volontà di Dio e questo a volte può comportare sofferenze indicibili ma Dio sa quello che fa!! E noi vogliamo essere nella volontà di Dio e perché no, anche con una bambina down, se è voluta anzi, permessa da Dio e sappiamo per certo che è voluta da Dio!! Dio ha già “usato” Micol per testimoniare di lui a tanti che non lo conoscono e so che continuerà a farlo!

Dio non si è distratto quando ha creato Micol.

Dio l’ha voluta esattamente così. Proprio per questo anch’io dico come Davide:“Io Ti celebrerò perché (Micol) è stata fatta in modo stupendo, meravigliose sono le Tue opere e l’anima mia lo sa molto bene” (Salmo 139:14).

Una vita sorprendentemente stravolta!

Micol ha un cromosoma in più, che come ha detto qualcuno rappresenta l’innocenza che noi, persone “normali” abbiamo ormai perso. Tutti noi abbiamo degli schemi mentali su cosa sia normale o accettabile. Ma credo che bambini come Micol siano una sfida ad uscire dalle nostre piccole scatole e vedere invece cosa e come amare. È solo con il cuore che possiamo vedere al di là di quello che vedono i nostri occhi.

In genere quando si parla dei nostri figli… si è portati ad essere un po’ di parte soprattutto per quelli particolari come Micol, la nostra bellissima “Up not Down” (vedi poesia a termine testimonianza). UP perché proviene dal Cielo ed è molto più vicina ad esso di tutti quanti noi.

È una bambina stupenda con una disposizione naturale verso la gioia piena, che contagia e coinvolge chi le sta intorno. Ma oltre alla gioia dimostra un grandissimo affetto verso di noi e ricerca lo stesso, il che ci rende felicissimi e ci fa realizzare un rapporto ricco di amore reciproco.

Abbiamo ricevuto in questi tre anni più da Micol che in tutta la nostra vita passata! È inoltre una bimba vivace, scherzosa, curiosa ed intraprendente che richiede molto ma che dà moltissimo!

A volte un po’ birichina e furbetta, ma per questo ancora più simpatica.

Ha stravolto la nostra vita in maniera sorprendente e continuerà a farlo sempre più! Il fatto di essere più piccolina degli altri bimbi e di avere una forza impressionante la rende ancora più particolare!!!

È di una bellezza incredibile, con degli occhi a mandorla vivissimi e profondissimi, un faccino ed una testina rotondi come una pallina ed un sorriso fantastico!

Non possiamo descrivere pienamente quello che proviamo per lei soprattutto quando si precipita verso di noi con le braccia spalancate per abbracciarci; certe cose bisogna provarle di persona per capirle pienamente ed apprezzarle!

Ecco perché Micol è un dono speciale per noi.

La vita è come un puzzle

L’infinito amore che proviamo per lei è e sarà la terapia più efficace per lei ma soprattutto per noi. Non possiamo manipolare e gestire quello che ci accade, ma possiamo decidere come reagire, se soccombere o partecipare e gioire appieno di questo piccolo e meraviglioso dono che Dio ci ha fatto.

Noi abbiamo deciso di continuare a ridere e sorridere come abbiamo sempre fatto in passato. Non sarà sempre facile, ma come famiglia abbiamo la certezza assoluta che Dio è con noi e sarà Lui a rinnovare ogni giorno la nostra gioia e la serenità nel nostro cuore e noi più che mai scegliamo Lui.

La nostra vita è come un puzzle, ogni giorno aggiungiamo un pezzo.

Solo Dio ha la visione completa del puzzle.

E tanto più ci affidiamo a Lui tanto più il quadro finale sarà perfetto.

Sta a noi scegliere, decidere se accettare la Sua perfetta e meravigliosa volontà per noi. Potremmo non comprenderla, potremmo forse non condividerla, ma se la accettiamo, allora Dio ci potrà restituire la Sua pace, la Sua gioia.

Abbiamo chiesto a Dio che la vita di Micol non sia vissuta fine a sé stessa, ma che con la nostra accettazione della Sua perfetta volontà, altre persone possano conoscerLo. Questa sarà almeno in parte una risposta a questa domanda.

Il nome MICOL vuol dire “Chi è come Dio?” e non poteva esserci nome più appropriato e lo abbiamo scelto in tempi non sospetti.

Sono certa che Dio farà vedere chi Lui è nella vita di Micol e di noi che la circondiamo di tutto il nostro amore.

Ogni volta che la chiamiamo, proclamiamo che Dio è grande e nessuno è come Lui.

I medici hanno scritto la diagnosi, ma Dio può cambiare le cose nel modo che noi non ci aspetteremmo mai.

Micol è per noi una fonte di infinita gioia. Ed è una splendida bambina allegra e chiacchierona, proprio come sua sorella Virginia.

Il nostro desiderio è di vedere la GLORIA DI DIO, nei tanti modi che Lui deciderà.

In Esodo cap.33 Dio rispose al desiderio di Mosè di vedere la gloria di Dio, ma in un modo del tutto speciale, su un masso e in una buca del masso. Un luogo angusto, scomodo, arido, solitario che forse rappresenta le fasi più anguste, scomode, tristi della nostra vita. Ma il v. 21 dice “un luogo vicino a Me”, un luogo angusto sì, ma vicino a Dio!

Questo è il modo che Dio può scegliere per noi per mostrarci chi è in tutto il Suo splendore. Ma, come ha coperto Mosè con la Sua mano, così Dio lo farà anche per noi, proprio quando ci troveremo nei luoghi angusti della nostra vita! Ma dobbiamo desiderarlo e chiederlo a Dio, proprio come fece Mosè.

La nostra scelta per Dio non ci darà una vita tutta rose e fiori, ma con Dio tutto acquista un significato vero, profondo e soprattutto duraturo. A noi la scelta di rispondere e come rispondere alla perfetta e meravigliosa Volontà di Dio per noi.

So che la mia scelta di non abortire fatta con mio marito è tutt’altro che condivisibile nel mondo, ne abbiamo già avuto riprova con colleghi e alcuni conoscenti. Ma a noi non importa. Sappiamo di aver fatto la cosa giusta!

Credo che la vita sia un dono meraviglioso che Dio ci ha dato, ed è bella SEMPRE, nei momenti belli e brutti. Entrambi fanno parte del piano di Dio per noi ed entrambi servono per costruirci, plasmarci e darci la forma che Dio vuole per noi.

Spesso è doloroso, molto doloroso. Ma lo è molto di più quando non accettiamo di essere nei piani di Dio!

“Canterò al Signore finché avrò vita e salmeggerò al mio Dio finché esisterò” (Salmo 104:33).

Questo è ciò che ogni membro della nostra famiglia farà nella propria vita, indipendentemente dalle circostanze, perché Micol è un dono speciale, un dono meraviglioso.

Giulia Papagna e Lino Volonnino

(In prospettiva del Convegno “Hnto” 2011)

Up not down

Quando tutto accadde non ti accettai

chiedendo a Dio di cambiarti e guarirti

mentre guardavo i tuoi occhi a mandorla

ancora chiusi.
Ma poi quando apristi quei meravigliosi

occhietti vispi ed enormi
e mi guardasti fisso negli occhi con quello
sguardo profondissimo
cercando solo sorrisi ed amore con quello

stupore e candore
che solo i bimbi hanno,
completamente indifesa e minuscola,

fu come se Gesù stesso mi dicesse “Ecco

una delle mie creature e figlie
predilette! Te l’affido, abbine cura!”

In quel momento, mentre mi fissava, capii

che non era lei mancante
ma io;
oltre ad un cromosoma in più
aveva qualcos’altro che noi “normali”
non abbiamo.
Da quel giorno
non ho più pregato Dio che ti cambiasse
ma che Egli continuasse a cambiare noi

tramite te!
“Il Regno dei cieli è dei bimbi”.
“Benedetto sei Signore perché hai

nascosto queste cose ai potenti
ma le hai rivelate agli umili”.
oggi se potessi tornare indietro
ed avessi la facoltà di scegliere mia figlia,

chiederei di riavere Micol.

(“Nessuno è come Dio”)

24 novembre 2009
Lino

Tratto con permesso da «IL CRISTIANO» gennaio 2011 www.ilcristiano.it

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