Avevo 10 mesi quando mia mamma inizia a vedermi diversa:notava un pallore della pelle ed il rallentamento della crescita,quindi i miei genitori decidono di portarmi da un Professore del Policlinico della Federico II di Napoli(Policlinico Nuovo) Il Professore con la sua Bravura toccando solo un ditino della mano scopre che sono affetta da Thalassemia Major(o Morbo di Cooley),i miei genitori impauriti perché non sapevano di cosa si trattasse ed il Professore sedendosi di fronte a loro iniziò a spiegare di cosa si trattava questa malattia:é una malattia ereditaria caratterizzata da un difetto nella sintesi dell’emoglobina,la proteina contenuta nei globuli rossi del sangue, che ha il compito di trasportare l’ossigeno alle diverse cellule del corpo e di eliminare l’anidride carbonica.La molecola dell’emoglobina é formata da una testa, denominata eme e da catene proteiche globine, indicate con le lettere greche alfa,beta e gamma.I difetti di una o più di queste catene causano le diverse sindromi talassemiche,in particolare le alfa-talassemie e le beta-talassemie.La forma più diffusa in Italia e nell’area mediterranea é la beta-talassemia o anemia mediterranea,provocata da un’alterazione della catena globinica di tipo beta.Queste catene proteiche sono regolate da due geni che si trovano in due cromosomi omologhi, uno di origine paterna e uno di origine materna. Se un individuo possiede entrambi i geni difettosi (forma omozigote),ci troviamo di fronte a quella che viene chiamata beta-talassemia major o morbo di Cooley. Questa forma si manifesta nei bambini subito dopo la nascita con un notevole pallore della pelle, sintomo che rivela la presenza di una gravissima anemia: i globuli rossi sono in numero ridotto,con una scarsa quantità di emoglobina.Non sono perfettamente rotondi ma deformati in vario modo,molti sono soltanto dei frammenti.Il paziente é costretto a periodiche trasfusioni di sangue (ogni 15-20 giorni) per tutta la vita. Le trasfusioni, però, comportano inevitabilmente un eccessivo apporto di ferro, il quale finisce per accumularsi in organi importanti come il cuore, le ghiandole endocrine e il fegato, compromettendone le funzioni.L’unico modo per evitare questo dannoso accumulo di ferro é quello di effettuare una corretta terapia con appositi farmaci (ferrochelanti).
I miei genitori uscirono da quella stanza sconvolti e confusi poi man mano si sono ripresi Grazie all’aiuto di Dio iniziando ad eseguire tutti i controlli e tutte le cure nel frattempo ebbi la 1a trasfusione. Iniziai ad effettuare trasfusioni ogni 15 giorni.All’età di 4-5 anni(anni 90) si scoprì che avevo avuto il contagio del Virus dell’Epatite C a causa di sangue non controllato,quindi si aggiunse anche questa patologia.Tre anni e mezzo fa ho fatto una cura per il virus C,ma purtroppo é andata malissimo perché mi ha causato effetti indesiderati ancora presenti,ho rischiato anche la morte!Mi ritrovai ricoverata di pronto soccorso con valori pessimi senza un briciolo di energia,infatti mi dovevano assistere riuscii ad alzare gli occhi al cielo dicendo nella mia mente:”Signore sia fatta la tua volontá” in quel momento mi passó la paura perché sapevo che non mi sarebbe successo nulla!
Dio non ha permesso infatti mi é stato detto che ero un morto che camminavo..
Il problema della talassemia puó essere risolto con un trapianto di midollo consaguigno ma purtroppo non ho buone percentuali oppure esterno ma é molto rischioso.
Con l’Aiuto di Dio andrò sempre avanti anche se cadrò ma Gesù é sempre pronto a Rialzarmi ed anche se é dura andare avanti io ripongo la mia fiducia nel Signore Gesù e spero in Lui,Egli non si dimenticherà di me Perché Colui che ha iniziato un’opera la porterà a compimento.

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